Falta de tratamientos, ausencia de reactivos y deterioro de instalaciones de los centros de salud afectan a las 5.095 personas que, según registros de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), viven en el país con hemofilia u otras coagulopatías al cierre de este 2019.
“Seguimos con los mismos problemas que tenemos las personas con alguna condición crónica en el país. No hay, de parte del Estado, el suministro de medicamentos, tratamientos ni de reactivos para hacer los respectivos exámenes y seguimiento”, expresó Antonia Luque, coordinadora general de la AVH, a Efecto Cocuyo.
La hemofilia es un trastorno hereditario que altera la coagulación de la sangre debido a la falta o deficiencia de factores de coagulación (como el VIII y el IX). Para tratarse, las personas hemofílicas se administran concentrados de los factores de coagulación para controlar sangrados y hemorragias internas.
Luque destacó que una encuesta reciente aplicada a personas de distintas regiones que acuden al Centro Nacional de Hemofilia reveló que 75% de ellas tienen “lesiones irreversibles” por falta de tratamiento y adecuado seguimiento a su condición.
“Sus vidas se han deteriorado. En el interior del país la situación está peor. Actualmente solo se pueden tratar las emergencias con los poquitos factores que hay. No tenemos factor IX. Tampoco hay factor VII y hay personas que viven en constante peligro porque ese factor es muy difícil de conseguir”, dijo.
De acuerdo con cifras de la organización, 65 personas con hemofilia han fallecido desde 2016 en el país. La Asociación Venezolana para la Hemofilia también ha registrado que algunos venezolanos con la condición optaron por emigrar, principalmente aquellos que residían en Zulia y Lara, dos de las entidades con más fallas en los servicios públicos.
“No se van solo por falta de tratamiento: se van porque no tienen seguridad, comida, condiciones ni calidad de vida”, resaltó Luque.
La coordinadora general de la AVH además indicó que existe un déficit de factor VIII en Venezuela. Recordó que, a inicios de 2019, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) adquirió más de un millón de unidades de factor VIII, pero solo se distribuyó 25 %: “En realidad necesitamos 84 millones de unidades de factor VIII y lo poco que llegó no lo repartieron completo”.
Respuestas
Antonia Luque destacó que 14 personas con hemofilia y otras coagulopatías tienen medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh): una desde 2017 y otras 13 desde mediados de 2019. Sin embargo, aún no han obtenido algún tipo de respuesta del Estado venezolano.
“Llamamos al Estado a terminar de comprar los factores de coagulación necesarios y a que los repartan, porque compraron poco y no repartieron. Los reactivos son fundamentales e igualmente los tiene que adquirir. También debe activar y apoyar los mecanismos extendidos por organismos internacionales”, dijo.
La vocera recuerda que, hasta hace unos años, Venezuela era “punta de lanza” de toda Latinoamérica en materia de salud, pues recibía a médicos y bioanalistas que querían formarse y practicar. Sin embargo, hoy, en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital, donde funciona el Centro Nacional de Hemofilia, carecen de suficientes reactivos, sufren el deterioro de la infraestructura y aún no han instalado la planta eléctrica que llegó luego de los megaapagones que comenzaron en marzo.
“Éramos un país adelantado en la región. Ahora no tenemos tratamientos ni dónde hacer exámenes. Aún tenemos médicos pero no contamos con las herramientas adecuadas como medicamentos y reactivos. Ya hay países que están practicando curas para la hemofilia y nosotros seguimos buscando los factores de coagulación”, expresó la coordinadora de la AVH.
