Sobreviven con donaciones de fundaciones, de familiares y personas solidarias en el extranjero
Un nutrido grupo de pacientes con Fibrosis Quística, en su mayoria niños menores de 10 años de edad, junto a sus padres y médicos especialistas se concentraron en las inmediaciones del Parque Generalísimo Francisco de Miranda (antiguo Parque del Este) a fin de dar a conocer este padecimiento considerado como una enfermedad rara y completamente desconocida por la colectividad, además de hacer un llamado de atención a las autoridades con el objetivo de lograr el rescate de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital El Algodonal ubicado en la ciudad de Caracas.
Marlene York habitante de Los Teques, madre de Albanys Hernández, un niña de 10 años de edad que padece la enfermedad, manifestó que, debido a la crisis económica y social que enfrenta Venezuela es imposible cubrir los gastos de tratamientos y consultas médicas por lo que hace un llamado a las autoridades a meterle mano al nosocomio que atiende esta patología.
«Los medicamentos no se pueden cubrir en su totalidad pues o se compra comida o medicina pero ambas es imposible. Existe un programa de dotación de medicamentos a la Unidad de Fibrosis Quística del hospital El Algodonal, pero ya no le llegan las medicinas. Se trataba de insumos para nebulizar y enzimas pancreáticas. Ahora lo poco que existe en el mercado no se puede comprar ya que se trata de medicinas de alto costo».
Del mismo modo, Franklin López, padre de otro paciente, resaltó que debe hacer trabajos extras y pedir ayuda a familiares que se encuentran fuera del país, «pues no tengo recursos para costear la enfermedad de mi hijo, sólo un blíster de antibióticos cuesta entre Bs. 30.000 y 40.000 sin incluir la alimentación, a los padres nos ha tocado recurrir también a fundaciones y a las redes sociales».
El Algodonal se encuentra en estado de emergencia
«Hasta ahora tenemos 81 pacientes registrados a nivel nacional, ya que también vienen niños de diversos estados del país, y la situacion de la Unidad Luisa Cáceres de Arismendi es crítica, son 81 vidas que día a día están en riesgo, puesto que el tratamiento de estos pacientes es de por vida y hay mucha dificultad para que puedan cumplir con el mismo», declaró María Vivas, TSU en Información de Salud y Registros Médicos también con una trayectoria de 12 años en el programa, del referido nosocomio.
Explicó Vivas que en cuanto a los medicamentos hay fallas en todos los fármacos: enzimas pancreáticas, vitaminas, soluciones hipertónicas, medicamentos para nebulizar.
«Necesitamos antibióticos como tobramicina, amikacina, linezolid entre otros de administración endovenosa, además se requiere cok urgencia de un pediatra y un neumopediatra, ya que los que están ahorita se retiran en noviembre.
«La Fibrosis Quística es una enfermedad mortal» Marlene Villalón, Dra.Neumopediatra Jefe de la Unidad de Fibrosis Quística, del Hospital el Algodonal, detalló que es una enfermedad mortal que afecta pulmones, páncreas e intestinos. Si no se ataca a tiempo, produce la muerte; con el tratamiento adecuado, el paciente tiene mayor esperanza de vida.
«Por muchos años el ministerio de salud otorgaba todos los medicamentos al programa, pero ya no se hace. Por tal motivo pedimos apoyo para ayudar a estos niños que son unos héroes, quienes se levantan a las 5 de la mañana diariamente para hacer las terapias respiratoria y los ejercicios físicos».
Alexis Peña, Fisioterapeuta Especialista en rehabilitación respiratoria para Fibrosis Quística, y quien cuenta con 12 años de trayectoria en El Algodonal, señaló que la enfermedad tiene tres características primordiales; la destrucción progresiva del pulmón, una falla pancreática y una falla intestinal.
