Los familiares de los pacientes de Hematología del J. M. de los Ríos, el principal hospital pediátrico de Venezuela, solicitaron públicamente a las autoridades investigar y publicar los resultados de las pruebas realizadas al medicamento Metotrexate aplicado a sus hijos.
Mediante un comunicado divulgado este 11 de octubre, madres, padres y representantes de los pacientes pidieron al Instituto Nacional de Higiene que verifique si el fármaco Metotrexate, proveniente de la India y utilizado en protocolos de quimioterapia en el hospital, cuenta con las autorizaciones necesarias en el país.
“Exigimos que se certifique si la presentación de este medicamento cuenta con el debido registro sanitario ante el Instituto Nacional de Higiene y que se compruebe que cumple con los requeridos estándares de seguridad y calidad, ya que la vida de nuestros hijos e hijas está en riesgo”, expresaron las familias.
Según el comunicado, tras recibir el Metotrexate el pasado 1 de agosto, 10 niños tuvieron reacciones adversas (vómitos, fiebre y dolor de cabeza). Luego del procedimiento fueron diagnosticados con meningitis bacteriana. Una paciente murió.
El caso derivó en la renuncia de las cinco doctoras del servicio de Hematología del J. M. el 13 de septiembre, tras ser presionadas para seguir aplicando el Metotrexate, cuya administración habían suspendido mientras no se demostrara que el medicamento era seguro.
De acuerdo con las madres y padres, el servicio fue intervenido por el Ministerio de Salud, el Consejo de Protección y el Instituto Autónomo Consejo Nacional de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes (Idenna) el 15 de septiembre.
El Ministerio además prometió a las familias mantener la operatividad del servicio.
La directora del hospital fue removida de su cargo y sustituida y dos especialistas nuevos llegaron al servicio. Aunque las doctoras del área de Hematología acudieron al J. M. el 18 de septiembre para orientar al nuevo personal, su apoyo fue rechazado por el Ministerio.
“El servicio de Hematología y nuestros hijos e hijas perdieron a cinco hematólogas pediátricas que son excelentes profesionales, con una gran trayectoria, comprometidas con la salud de nuestros niños, niñas y adolescentes y a las cuales les reconocemos su dedicación y entrega”, indicaron las familias en el comunicado.
Más reacciones en Hematología del J. M.
Pero las preocupaciones aún no terminan a un mes de la renuncia del personal antiguo: las familias informan que tras la llegada de los médicos nuevos y la reanudación de las quimioterapias con el Metotrexate que proporcionan las instituciones estatales al hospital, otros 12 niños presentaron reacciones durante los días siguientes: vómitos, fiebre y dolor de cabeza.
“Algunos incluso quedaron hospitalizados y en uno de ellos se detectó la bacteria Pseudomona”, añadieron en el comunicado, que hasta su fecha de publicación había sido firmado por 26 madres, padres y representantes.
Tras la continuación de la situación, las familias recibieron autorización para buscar el medicamento por fuera y comprar el Metotrexate en centros autorizados, pero no todos cuentan con los recursos necesarios para pagarlo.
Las madres del servicio igualmente exigen que haya insumos necesarios para atender a sus hijos e hijas.
“Lo que espero como toda madre que está en esta situación es un buen servicio, que haya insumos. A los hospitalizados les piden buscar todo por fuera: yelcos, agujas mariposas, adhesivos, alcohol, algodón. Son muchas cosas que faltan”, manifestó la madre de un paciente con leucemia a Efecto Cocuyo.
Implicaciones bioéticas y otras consecuencias
El 22 de septiembre, la Comisión de Bioética del hospital de niños J.M. de los Ríos emitió un comunicado. En el texto, alertó sobre las implicaciones de aplicar medicamentos que no cuentan con registro sanitario.
“La Comisión advierte sobre las implicaciones bioéticas de administrar medicamentos sin certeza de calidad e inocuidad a cualquier paciente, ya que viola el principio de No Maleficencia, que desde la época hipocrática se considera el mínimo ético del ejercicio de la medicina, además de derechos humanos fundamentales, como el derecho a la salud e incluso el derecho a la vida”, enfatizó en el comunicado.
La Comisión aseguró que la situación es aún más grave al tratarse de una población “especialmente vulnerable” por su corta edad y por sufrir una enfermedad maligna.
“Con más razón, su atención debe regirse por los principios rectores de ‘Interés Superior del Niño’ y ‘Prioridad Absoluta’”, añadió.
Tras la renuncia del personal médico con antigüedad en Hematología, la Comisión destacó la “calidad y dedicación” con la que trabajaron en los últimos años en el servicio, hasta convertirlo en un “baluarte del hospital y de la medicina pública nacional” al atender a pacientes de todo el país.
“Es necesario destacar el valor que tiene la experiencia adquirida en tantos años de servicio, no solo en la atención de pacientes, sino también en la formación del personal especializado en Hematología Pediátrica, que luego deberá asumir el cuidado de los niños y adolescentes con estas enfermedades, en todo el país”, resaltó.
El mismo 22 de septiembre, las madres entregaron una carta al Instituto Nacional de Higiene en la cual exigían la divulgación urgente de los resultados de las pruebas hechas al Metotrexate usado en el hospital.
Tres días después, 14 organizaciones de la sociedad civil y tres particulares también firmaron y entregaron una solicitud de resultados al Instituto Nacional de Higiene, pero ninguna de las peticiones ha obtenido respuesta hasta la publicación de esta nota.
Para Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, una de las organizaciones firmantes de la solicitud, el manejo de la situación no fue idóneo. A su juicio, el caso consiste en una “vulneración muy grande” de los derechos de los niños, niñas y adolescentes del servicio de Hematología del J. M. de los Ríos.
“Realmente da dolor el impacto de esta situación en la vida de los niños, niñas y adolescentes con estas enfermedades tan complicadas, que al final son los que sufren más”, dijo a Efecto Cocuyo.
“Perder cinco médicos es demasiado. Pero no se trata solo de esta pérdida que para nosotros es dura, sino también del medicamento: no puede ser que niños con estas enfermedades fuertes se compliquen porque no conocemos lo que ocurre con el medicamento”, agregó.
Según Martínez, las organizaciones continuarán documentando el caso para reportarlo a los diferentes sistemas de derechos humanos.
